Premium

Natascha Scheffer heeft twee kinderen met een zeldzame stofwisselingsziekte die de hersenen doet verkalken. ’Soms voel ik me meer een verpleegster dan moeder’

Natascha Scheffer met haar zoontje Shane die net als zijn zusje Vanity aan een stofwisselingsziekte leidt.
© Foto Studio 2 Media/Gwendelyn Luijk
Heemskerk

Natascha Scheffer (28) is moeder van twee kinderen met het syndroom van Aicardi-Goutières, een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die de hersenen doet verkalken. Er is geen medicijn voor. „Zo nu en dan moet ik het allemaal even van me afschreeuwen”, zegt de Heemskerkse.

Shane is negentien maanden oud. Hij kan niet zelfstandig lopen of kruipen, zijn hoofd omhoog houden of rechtop zitten. Ook slikken kan hij niet meer en daarom krijgt hij sondevoeding door een slangetje in zijn buik. „Tot december was er niets aan hand”, vertelt Natascha. „Eind vorig jaar begon hij te huilen. Zes weken lang, bijna aan één stuk door.”

Meer nieuws uit IJmond

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.