Premium

Jon Meijer vecht tegen een andere ziekte: Beverwijkse en haar drie dochters lijden aan erfelijke bindweefselkwaal

Jon Meijer vecht tegen een andere ziekte: Beverwijkse en haar drie dochters lijden aan erfelijke bindweefselkwaal
Jon Meijer. ,,Het UWV gaat uit van de gedachte: Als je klachten hebt waarbij geen ziekte past, heb je eigenlijk ook geen klachten.’’
© foto Ron Pichel Fotografie
Beverwijk

Bijna elk woord komt met moeite uit haar mond. De 49-jarige Beverwijkse Jon Meijer lijdt aan het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS). Daardoor is haar luchtpijp zó ernstig verslapt geraakt, dat praten een zware inspanning is geworden. Toch wil zij haar verhaal doen. Ook omdat ze - terwijl ze al vrijwel haar hele leven met EDS worstelt - nog geregeld met onbegrip wordt geconfronteerd.

Niet alleen Jon en haar man Ronald ondervinden kortzichtigheid om hen heen. Ook hun dochters Blossom (15), Tinker (17) en Joylean (21) stuiten daarop. Zij kampen namelijk eveneens met het syndroom van Ehlers-Danlos.

Jon: ,,Als de meiden een slechte dag hebben, zijn ze buitenshuis alle drie net als ik afhankelijk van een rolstoel. Maar er zit ook wel eens een goeie dag tussen, waarbij ze de stoel hier kunnen laten. Alleen zorgt dat op straat soms dan wel voor gefronste wenkbrauwen en ronduit negatieve reacties. Omdat buurtgenoten dan bijvoorbeeld niet snappen waarom ze ’plotseling’ weer lopend de deur uit kunnen. Dat kan pijnlijk zijn voor ze. Eens te meer omdat ze beseffen dat ze gaandeweg meer lichamelijke problemen kunnen krijgen. Al hopen we dat de gevolgen van EDS voor de meiden niet zo ingrijpend zullen worden als voor mij.’’

Verslechterd

Voor Jon Meijer is het bestaan anno 2020 - ongewild - zeer overzichtelijk. Per dag brengt de Beverwijkse zo’n 23 uur in bed door. ,,Lopen kan ik bijna niet meer en rechtop zitten is voor mij ondoenlijk. Mijn situatie is na een operatie ruim twee jaar geleden enorm verslechterd. Door mijn ziekte had ik onder meer hevige pijn. Om dat op te lossen, hebben de artsen toen diverse gewrichten met schroeven vastgezet. Sindsdien is de pijn weg, maar ben ik wel het grootste deel van de dag aan bed gekluisterd.’’

Het syndroom van Ehlers-Danlos heeft Jon’s lichaam langzaam maar zeker gesloopt. ,,Mijn luchtpijp lijkt op een stuk uitgerekt elastiek. Daardoor heb ik moeite met spreken. Om te proberen zo goed mogelijk te blijven praten, heb ik logopedieles gevolgd. Maar het is vechten tegen de bierkaai. Mijn slokdarm is ook aangetast en mijn maag werkt niet meer. Daardoor verdraag ik alleen speciale voeding en heb ik een buiksonde. Eigenlijk is álles heel vermoeiend geworden.’’

Wat Jon fysiek precies mankeert is heel lang - te lang - onontdekt gebleven. Pas in 2016 zorgt een specialist definitief voor duidelijkheid. ,,Onze oudste dochter had tijdens het sporten een blessure opgelopen. Daardoor kwam zij enige tijd later terecht bij een klinisch geneticus in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Hij bekeek Joylean en stelde binnen tien minuten vast dat zij EDS heeft. Daarna ging het allemaal snel. Door onderzoek kwam aan het licht dat ook onze twee andere dochters Tinker en Blossom en ikzelf een variant hebben van het syndroom van Ehlers-Danlos. EDS is een erfelijke aandoening. De ziekte is ook nu nog vrij onbekend. Ik heb al sinds mijn jeugd lichamelijke klachten die door EDS worden veroorzaakt. Als klein meisje viel ik bijvoorbeeld vaak en had ik ook al last van pijnlijke gewrichten. In mijn tienerjaren verergerden de problemen. Mijn schouder kon al uit de kom schieten wanneer op school een andere leerling per ongeluk tegen me aanliep. Maar al die tijd was onduidelijk hoe het zat.’’

Terwijl zij als tiener dus flink wat ongemak moet verwerken, koestert Jon een droom waarbij ze anderen met fysiek malheur kan helpen. ,,Ik wilde arts worden. Maar dat is uiteindelijk niet gelukt, door mijn ziekte. Omdat ik toch in de gezondheidszorg wou werken, ben ik de verpleging in gegaan. Ik kreeg werk als begeleider van dove verstandelijk gehandicapten. Hoewel het niet een enorm zware baan was, bleef ik last houden van uit de kom schietende schouders en valpartijen. Daardoor moest ik me op een gegeven moment ziek melden. Maar uitkeringsinstantie UWV nam me niet serieus. Ik hoefde een half jaar niet te werken, maar moest daarna weer gewoon aan de slag. Alsof er niets aan de hand was.’’

Jon beslist begin jaren negentig - inmiddels getrouwd met Ronald - het roer professioneel om te gooien. ,,Ik begeleidde dus dove verstandelijk gehandicapten. Daarom wilde ik me laten omscholen tot gebarentolk. Dat is een heel intensieve opleiding die me door mijn problemen veel kracht kostte. Maar in 1996 heb ik toch mijn diploma gehaald.’’

Zwangerschap

Enige tijd later blijkt Jon in verwachting te zijn. ,,Tijdens de zwangerschap ging het helemaal mis. Ik kreeg last van bekkeninstabiliteit. en mijn andere klachten verergerden. Al na 31 weken zwangerschap beviel ik van Joylean. Achteraf gezien was ook dat een aanwijzing voor het syndroom van Ehlers-Danlos. Bij zwangere vrouwen met EDS komt het namelijk vaker voor dat het kind te vroeg wordt geboren. Maar nog altijd legde niemand een link tussen al mijn problemen en die kwaal.’’

Voor de geboorte van Joylean verhuizen de Meijers van Amsterdam naar Velsen-Noord. Jon: ,,Als patiënt kwam ik daardoor terecht bij artsen in het Beverwijkse Rode Kruis Ziekenhuis. Maar ook de artsen daar kwamen er niet achter wat er met me aan de hand was. Op mijn werk liep ik steeds vaker vast. Ik verdiende destijds een topsalaris, want gebarentolken worden zeer goed betaald. Maar omdat het UWV mij niet meteen volledig arbeidsongeschikt wilde verklaren, belandde ik een aantal keren in de ziektewet waarna ik als ik weer aan de slag ging telkens weer minder uren maakte dan voorheen en dus ook steeds minder ben gaan verdienen. Daardoor kan ik nu zelfs helemaal geen aanspraak meer maken op een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Het UWV gaat namelijk van de gedachte uit: Als je klachten hebt waarbij geen ziekte past, heb je eigenlijk ook geen klachten. Ik wilde het goed doen en heb daarom lange tijd gehoor gegeven aan wat het UWV van me vroeg. Want ik ben van de generatie die niet graag de hand ophoudt. Juist dat breekt me op. Dat vind ik bitter.’’

Rechtszaak

Om te proberen toch een wao-uitkering voor Jon te regelen, hebben zij en haar man een rechtszaak tegen het UWV aangespannen. Maar bij die slepende juridische strijd zijn ze - ook in hoger beroep - in het ongelijk gesteld. Die nederlaag valt zwaar. Want de Meijers hebben naast de gezondheidsproblemen van de vrouwelijke gezinsleden inmiddels ook te maken met andere tegenslag. Jon: ,,We wonen nu in een rijtjeshuis in Beverwijk, een voormalig winkelpand. Wij hebben er veel aan moeten verbouwen. Het pand was ongelijkvloers en er stonden ook overal muurtjes, waardoor het voor ons eigenlijk ongeschikt was. Maar een andere woning waarin we met vijf familielieden en vier rolstoelen terecht konden, was niet te vinden. De verbouwing loopt nog en heeft al veel geld gekost. Maar omdat mijn toestand nog verder achteruit kan gaan, waardoor er in de toekomst nog meer bouwtechnische aanpassingen nodig zijn, komen we vooralsnog niet in aanmerking voor een wmo-vergoeding die alle kosten dekt.’’

De Meijers zitten sinds enige tijd ook nog eens zonder eigen vervoer. De rolstoelbus waarmee ze gezamenlijk bij familie en vrienden konden langsgaan en die ze ook bij afspraken met een arts nodig hadden, heeft het begeven. Voor een nieuwe speciale bus moeten de Beverwijkers zeker 55.000 euro bijeen zien te schrapen. In de hoop óók de verdere verbouwing van hun woning te kunnen betalen, hebben ze recentelijk via www.geef.nl/nl/actie/familie-meijer een crowdfunding in gang gezet. Jon: ,,Ik heb mijn ouders die in Amsterdam wonen al twee jaar niet kunnen bezoeken. Onze vrienden wonen elders in Nederland. Van mijn rol als moeder blijft ook weinig over. Blossom heeft net haar 15e verjaardag gevierd en ik zou bijvoorbeeld dolgraag met haar nieuwe kleding gaan kopen. Het klinkt simpel. Maar zelfs dat kan niet meer.’’

Meer nieuws uit IJmond

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.