Ze werd geboren in Alkmaar, maar groeide op in Friesland en studeerde in Groningen. „Daar heb ik de Hbo-opleiding Informatiedienstverlening en Management afgerond. In 2002 ben ik voor mijn werk bij de Provincie Noord-Holland naar Haarlem verhuisd, en nooit meer weggegaan.” Ze woont, met haar kat Saar, zelfstandig in een oud kerkgebouw dat omgeturnd is tot appartementencomplex.

Hersenziekte

Rond haar 26ste kreeg Femke te horen dat ze aan een progressieve hersenziekte lijdt. „Het is een ziekte die zich in een klein deel van mijn hersenen bevindt. Maar dat is wel het deel dat veel functies in het lichaam aanstuurt. Met de rest van mijn hersenen is niets mis, en mijn levensverwachting is normaal. Alleen nemen de beperkingen wel toe. Dat gebeurt gelukkig langzaam, maar het gebeurt wel. Ik weet niet wat de gevolgen op langere termijn zullen zijn.” Haar beide ouders waren drager van het ’mankement’, maar lijden zelf niet aan de ziekte. Femke en haar zus kregen de ziekte allebei wel.

Ze heeft onder meer moeite met bewegen, heeft spasmes en praat moeilijk. Allemaal zaken die van buitenaf zichtbaar zijn. „Mensen nemen daarom vaak gelijk maar aan dat ik dus ook verstandelijk gehandicapt moet zijn. Maar met mijn verstand is niets mis. Dus is het soms heel vervelend als ik bijvoorbeeld iemand achter mijn rug aan een ander hoor vragen wat ik wil drinken.”

(Tekst gaat door onder de foto)

Je zou haar kunnen vergelijken met een prima auto, prima in de lak en met een motortje dat loopt als een zonnetje. De auto rijdt ook goed, alleen heeft het stuur zijn kuren. Daardoor is de wagen soms niet en soms moeizaam te besturen.

„Ik snap dat ik geen geweldige eerste indruk maak”, zegt ze met gevoel voor ironie. „Maar waarom vragen mensen mij niet eens gewoon wat me mankeert? Dat zou mijn leven makkelijker maken. Niet gelijk oordelen, maar gewoon vragen wat er aan de hand is. Nu voelt het vaak alsof mensen me niet op waarde schatten. Puur omdat ze mij inschatten op basis van wat ze zien. Niet op basis van wat ze weten en wie ik ben.”

In 2017 werd ze voor 100 procent afgekeurd. „Ik werkte toen bij VNO-NCW/MKB in Den Haag. Ze wisten dat ik een progressieve ziekte had. Bij mijn sollicitatiegesprek kwam ik al binnen met een rollator. Toen ze mijn dienstverband beëindigen was ik daar in eerste instantie best boos om. Nu snap ik het wel. De taxikosten alleen al waren in verhouding hoger dan wat ik verdiende. En zij vonden dat het voor mij beter zou zijn als ik me op het omgaan met mijn ziekte zou focussen.”

Lees ook: Haarlemmers helpen Haarlemmers: Martien wil graag weer een kantoortje om andere mensen te helpen

Grotere plaatje

De tijdelijke boosheid betrof ook het grotere plaatje. „Ik ben 46 en sta nog midden in het leven. Alleen kan ik er niet aan deelnemen zoals anderen. Ik sta voor mijn gevoel aan de zijlijn. Inmiddels heb ik geleerd genoegen te nemen met wat ik wél kan. Maar als je bij de pakken neer gaat zitten, heb je daar alleen jezelf mee. Dus doe ik wat ik kan, al probeer ik de lat niet te hoog te leggen.”

Ze doet nog indrukwekkend veel. Ze roeit, met behulp van een speciaal stoeltje in de boot, helpt als vrijwilliger bij de Toneelschuur als kaartjesknipper, is lid van de Wijkraad en helpt elke week vrijwillig een dag bij Stem in de Stad. „Voorheen werkte in bij BUUV. Maar die schakelden over op thuiswerken. En ik wil er juist uit, onder de mensen zijn. Ik ben echt een mensenmens. Ik vind dat allemaal bij Stem in de Stad. Bovendien motiveert de mentale weerbaarheid van de mensen die ik daar soms ontmoet mij ook. Als ik soms zie hoe dakloze mensen hun leven weer oppakken, geeft mij dat ook kracht.”

Ze gaat in haar scootmobiel naar haar werk. „Het is te ver om met de rolstoel te gaan. Maar mijn scootmobiel is te groot en te log om me er daar binnen mee voort te bewegen. Het zou dus geweldig zijn als er daar een duwrolstoel zou staan. Met een tweedehandsje ben ik al blij, als er maar een hoge rugleuning op zit. Dan kan ik voortaan met mijn scootmobiel naar mijn werk, en dan kan ik daar overstappen in de rolstoel.”

Lees ook: Haarlemmers helpen Haarlemmers: Oekraïense Lyudmyla wil graag zwemles voor haar autistische zoon